(door Erik-Jan Berends) ZWOLLE – Het is geen massale sponsoractie. Zwollenaar Sander van den Berg (27) kiest ervoor om op 3 september met zijn vriendin en een vriend of met een kleine groep Alpe d’Huez op te fietsen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Nu het nog kan, want hij lijdt zelf aan polyneuropathie, ofwel HMSN type 1.
“De naam polyneuropathie doet misschien vermoeden dat het een zenuwziekte is, maar het is een spierziekte”, legt de begeleider bij stichting Philadelphia Zorg uit. “De zenuwen naar de hersenen werken minder goed, waardoor de signalen niet goed in de rest van je lijf doorkomen. Aan de uiteinden van je lichaam, je handen en voeten, merk je dat het eerst.” Vanaf zijn veertiende heeft Van den Berg al last van knieklachten. In 2012 werd hij geopereerd aan zijn scheenbenen, een paar dagen voordat bij zijn moeder de erfelijke ziekte wed ontdekt. “Heel vervelend. Die operatie is dus ook voor niets geweest”, realiseert Van den Berg zich. Zo’n vijf jaar weet hij nu dat hij ook met de ziekte is belast. Vorige jaar is hij gestopt met voetballen. “Ik was vaak geblesseerd en kon de laatste tijd maximaal nog twintig minuten meespelen.” Zijn spierziekte kan leiden tot verlamming, maar in welk tempo de situatie verandert, is onzeker. “Gelukkig kan ik nog heel veel, al moet ik wel oppassen bij wat ik doe. Omdat ik niet veel gevoel in de voeten heb, word ik bijvoorbeeld snel duizelig als ik naar boven kijk.”
Zo’n 1.700 mensen zijn in Nederland met de zeldzame spierziekte behept. “Je probeert te denken aan wat je nog wel kan, in plaats van niet. Ik bedacht me dat ik nog wel kan fietsen. Ik ben gelukkig vrij sterk in mijn bovenbenen. In januari ben ik naar de sportschool gestapt om te vragen of ze me konden trainen. Op dat moment had ik nog niet eens een fiets. Sindsdien ben ik de actie begonnen.”
Doel
Zijn voornaamste doel is geld in te zamelen voor onderzoek. “De ziekte geneest namelijk niet; er is ook geen medicijn voor.” Van den Berg heeft een website en Facebookpagina gemaakt en diverse acties in het leven geroepen. Zo gaat hij met zijn vriendin op Vaderdag, 19 juni, ontbijtjes bezorgen. Uiteraard kan iedereen tevens een donatie doen. “Ik zet hoog in: een euro per kilometer. De route is 13,8 kilometer lang. Maar ik zou het vooral mooi vinden als mensen acties organiseren als bijvoorbeeld statiegeldflessen inzamelen”, zegt hij. Als grote wens heeft hij nog dat hij zijn hele rit – ‘hoe dan ook, ik ga het halen’ – met een action camera kan live-streamen. “Een probleem daarbij is nog de dataverbinding. Het zou geweldig zijn als iemand me daarmee nog kan helpen.”
Wie Sander van den Berg wil steunen, kan terecht op zijn website www.sandervandenbergop.nl og op Facebook ‘Sander fietst de berg op’.
