Woensdag 31 mei is het Wereld MS dag.
De grilligheid van MS is het thema waar MS Vereniging Nederland zich in 2017 op richt.
MS is op diverse manieren grillig:
Er zijn vier verschillende vormen MS, die gekenmerkt worden door een specifiek verloop van de ziekte.
Klachten kunnen verschillen over tijd. Zo kun je ’s ochtends vol energie naar je werk gaan, maar ga je rond de lunch afgepeigerd naar huis. Je kunt maandenlang last hebben van een visuele beperking, maar dit kan na verloop van tijd weer verdwijnen.
Mensen die hetzelfde type MS hebben, hebben niet per definitie dezelfde klachten. De een heeft uitval in zijn benen, de ander heeft beperkt zicht. De een heeft cognitieve problemen, de ander heeft ernstige blaasproblemen. Iedere persoon verschilt in zijn/haar klachten.
Intensiteit van de klachten kan verschillen. Zo kun je een aantal maanden ontzettend veel last hebben van je benen, maar kan die pijn daarna ook weer afnemen.
Bij veel mensen met MS wordt de heftigheid van de klachten beïnvloed door het weer. Zo kan bij de een extreme warmte voor meer klachten zorgen, waar het bij de ander de klachten juist verlicht.
Onbegrip door grilligheid MS
Veel mensen in de omgeving van mensen met MS zijn zich niet bewust van deze grilligheid. Het ontbreken van kennis leidt vaak tot onbegrip onder hen; zij begrijpen vaak niet waarom hun naaste of kennis met MS beweegt of reageert zoals hij/zij doet. “Waarom heb je de ene dag energie voor alles en lukt de volgende dag niets? Waarom loop je de ene dag en zit je de dag erop in een rolstoel? Waarom zeg je zo vaak afspraken af?”
Doordat veel mensen weinig kennis en begrip hebben voor de grilligheid van MS, wordt het sociale veld van patiënten steeds kleiner. Zo zijn werkgevers niet altijd bereid aanpassingen te doen, zoals het instellen van flexibele werktijden of rustmomenten; raken mensen met MS vaak vrienden kwijt omdat deze niet allemaal kunnen omgaan met het (last-minute) afzeggen van afspraken en is het afsluiten van reguliere sportabonnementen vaak onmogelijk vanwege inflexibele contracten.
MS Vereniging Nederland wil ook in de regio Overijssel Noord meer bewustzijn creëren. Er is een bestuur actief en er is ook een voorlichter die als ervaringsdeskundige op pad kan gaan. Het bestuur is in bezit van een MS Experience Toolkit, waarmee ‘gezonde’ mensen kunnen ervaren hoe het is om MS te hebben. Op woensdag 31 mei staat het bestuur met info en de toolkit in de hal van de Isala in Zwolle.
MS is Multiple Sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). 17.000 mensen in de Nederland hebben MS. De oorzaak van MS is niet bekend en MS is niet erfelijk. De meeste mensen krijgen de diagnose MS als ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn.
Voor meer informatie en een aanvraag voor een voorlichting: http://msvereniging.nl of overijsselnoord@msvereniging.nl
