Anne-Miek Vroom wint Zeldzame Engel Award

ZWOLLE - Anne-Miek Vroom, directeur van Stichting IKONE, heeft zaterdag de Zeldzame Engel Award in ontvangst genomen tijdens de zeldzame ziektedag in Arnhem. De awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Vroom kreeg de prijs vanwege de unieke combinatie van professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. “Zij spant zich al jaren intensief in voor verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening. Dit onder meer door de vele functies die zij heeft uitgeoefend binnen de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en bij de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, als directeur van Stichting IKONE en als wetenschappelijk onderzoeker binnen onder andere ziekenhuis Isala. In deze rollen slaat ze een nadrukkelijke brug tussen de patiëntbeleving en wetenschappelijk onderzoek”, staat in het juryrapport. “Met de introductie van het Patiënt Expertise Team binnen Stichting IKONE wordt ervaringsdeskundigheid naar een hoger niveau getild door deze neer te zetten als expertise, die professionele waarde heeft. Ook heeft ze mede door haar deskundigheid en grote kennis van de medische wereld een brug weten te slaan tussen de ziekenhuizen en de leden van de VOI.“

De jury ziet Vroom ook als inspiratiebron. “Ze heeft laten zien dat het leven met een impactvolle zeldzame aandoening geen beletsel hoeft te zijn om, hoe complex ook, je te ontwikkelen tot gewaardeerde professional en te blijven vechten om als mens midden in het leven te staan. Keer op keer toont zij zich daarmee een inspiratiebron voor velen, zonder zich daarop te laten voorstaan.”

Vroom vindt de prijs heel eervol en zal deze aandacht gebruiken om binnen Stichting IKONE te werken aan het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame ziekte.